lunes, 16 de junio de 2008

DE LA IDIOCIA A LA DISCAPACIDAD COGNITIVA


Las personas que presentan esta condición "Discapacidad Cognitiva", tienen una gran heterogeneidad en su etiología, funcionalidad y pronóstico. Muestran tanta diversidad entre si, como las personas sin discapacidad cognitiva y no se trata de una condición diferente, sino más bien de un estado dentro de un continuo sin diferencias cualitativas sino cuantitativas desde el punto de vista cognitivo.
La búsqueda de una denominación de esta problemática se halla íntimamente vinculada a tentativas de clasificación, debido por una parte a la necesidad de establecer parámetros estandarizados para la investigación y la comunicación científica y profesional y por otro lado para facilitar las disposiciones administrativas necesarias para la intervención sociocultural en la misma.
Sin embargo muchos profesionales reclaman la eliminación de la categoría diagnóstica y de los sistemas de clasificación, al considerar su carácter “estigmatizador”, puesto que el “etiquetaje devaluaría el autoconcepto de las personas involucradas y podría coartar su desarrollo”.
Ahora bien si retrocedemos en la historia encontramos que antes del siglo diecinueve la discapacidad cognitiva no se diferenciaba de otras patologías y trastornos como las deficiencias sensoriales, patologías psiquiátricas u otras. Fue en 1838 cuando Esquirol introdujo el término idiocia para diferenciar dicha condición de la demencia y la confusión mental, un gran logro que desafortunadamente fue satanizado al utilizarlo en forma peyorativa e indiscriminada en un ambiente cultural pobre e ignorante desde el punto de vista de la ciencia.
Como respuesta a lo anterior, en los primeros años del siglo veinte aparecen concepciones fundamentalmente psicométricas y aparece la concepción del cociente intelectual, lo que lejos de eliminar la estigmatización la incrementó con el agravante de reducir la condición de una persona a la importancia de un número, que si bien es cierto puede convertirse en coadyuvante de un diagnóstico, mal utilizado puede implicar el desconocimiento de habilidades específicas individuales. Fue en esta época cuando se introdujo el término Retardo Mental que vino a reemplazar los anteriores como idiota, imbécil y similares que se habían convertido en formas de desconocer la condición humana.
En la sexta década del siglo veinte Mario Gómez, persona con EMOC (Enfermedad Motora de Origen Cerebral), se introdujo el término Niño Diferente que se acogió socialmente como algo novedoso y “no estigmatizante” , y fue aplicado no solo al EMOC sino a la Discapacidad Cognitiva, pero que finalmente fue abolido pues tendía a infantilizar la condición de discapacidad por una parte y por otra y según las corrientes sociológicas actuales ponía a las personas en situación de discriminación al ser consideradas diferentes.
Es solo hacia la séptima década del siglo veinte cuando se establece la descripción basada en patrones de desarrollo y repertorios comportamentales con el fin de realizar diagnósticos individualizados acordes con la realidad única de cada sujeto, lo que hoy se sigue manteniendo como patrón de identificación de dicha condición y con el objeto único de realizar una adecuada intervención terapéutica. Es con esta nueva visión con la que se acuña el término de Retardo en el Desarrollo para reemplazar el de Retardo Mental por considerarse este como discriminatorio por una parte y por otra eliminar la concepción subjetiva de mente ubicando la condición de discapacidad en algo más real y tangible como el desarrollo. Esto planteó la importancia de conocer el proceso neuroevolutivo para determinar el grado de retardo en el desarrollo de un determinado sujeto.
Sin embargo cuando ya se creía haber llegado a un consenso eliminando barreras culturales y científicas, se volvió a tropezar con el componente etiológico del lenguaje considerándose, acertadamente, que el término retardo correspondía a una demora en un componente que se iba a llegar a tener. “Lo que se demora llega” y la condición que estamos tratando no se demora, simplemente no está. No existe una demora en el desarrollo cerebral, sino que existe una alteración en dicho desarrollo y como hasta la actualidad no hay regeneración evidente de neuronas: no va a llegar a ser, sino que no es. No podemos confundir el progreso que se pueda presentar en las personas con discapacidad cognitiva dentro de su potencial neurológico real, con un cambio de condición. Toa estimulación para nuevos aprendizajes genera progreso en funcionalidad, pero el límite lo determina la condición neurológica individual.
Es por lo anterior que en la actualidad se utiliza el término Discapacidad Cognitiva para definir lo que anteriormente se ha definido con todas las denominaciones descritas. Por cuánto tiempo? No lo sabemos aún, solo sabemos que es una forma práctica de comunicarnos profesionalmente y de orientarnos en pro de las personas que presentan esta condición. De todas formas es bueno entender que aún este término ya tiene sus modificaciones culturales, pues la expresión Discapacitado ya es considerada peyorativa y discriminatoria. Lo aceptado actualmente se refiere a persona en condición de discapacidad.
¿Qué seguirá después? Aún no lo sabemos pero suponemos que en algún momento el término discapacidad va a ser insultante y deshumanizante de acuerdo a las tendencias socioculturales del momento.
En lo que si debemos tener mucha claridad es en que cualquier denominación que se de, está definiendo un hecho real que merece atención social, política y científica, investigación e intervención en los mismos niveles. No podemos creer que si lo denominados de una u otra forma podemos desconocer su base neurológica real y la necesidad de darle un tratamiento especial. No discriminamos menos si incrementamos el desconocimiento científico de la Discapacidad Cognitiva, ésta es real y simplemente debemos considerarla como un espectro dentro de un continuo basado en la descripción de las características promedio de los diferentes grupos, teniendo en cuenta como elemento de base la capacidad cognitiva y como elementos subyacentes las áreas de habilidades de adaptación tales como la comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas, utilización de tiempo libre y trabajo. Así mismo, es necesario tener clara la etiología en cada caso pues es un aspecto que podría eventualmente ayudar a entender la orientación de la intervención terapéutica y el pronóstico.

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